Un mesaj de luat acasa pentru oricine se numeste „pacient” e: Am aflat ca pot. Poate, mai mult decat credeam!
V-am tot vorbit pe retelele mele sociale despre hiperemesis gravidarum, dar, de data asta, simt sa clarific niste lucruri esentiale despre aceasta patologie, poate mai mult in termeni emotionali decat medicali.
Hiperemesis gravidarum este, ca sa zic asa, o forma extrema de „disgravidie emetizanta”. Nu poti sa treci prin hiperemesis gravidarum fara posibilitati financiare, acces continuu la ingrijiri si opinii medicale si sprijin neconditionat fizic si moral. Daca nu ai persoanele care sa iti asigure astea, nu se poate! Este o boala incapacitanta cu pierderea independentei de orice fel.
Hiperemesis gravidarum este periculoasa, se poate muri din asta! Fara tratament, daca sarcina continua, sunt sanse mari sa se intample, spre exemplu, prin insuficienta de organ… Tratamentul, este unul suportiv, te ajuta sa supravietuiesti, dar nu iti curma suferinta, care este absolut infioratoare! Daca as recomanda vreunei femei sa se lupte cu hiperemesis gravidarum pentru a-si indeplini dorinta de a avea un copil? Daca as prioritiza sanatatea si siguranta ei ar fi un absolut „nu!”. E o decizie asumata a fiecareia. Eu, am avut permanent medicul cu mine, si medicul ala permanent am fost eu. Desi am avut momente in care nu mai stiam cati ani am, stiam sa interpretez niste analize si sa fac diagnosticul diferential al unei dureri sau altele…
Referitor la greata si varsaturile in cazul hipetemesis gravidarum, ele nu apar cand si cand si nu dureaza o zi, doua, o saptamana…dureaza 12, 16, 20 de saptamani, sau chiar toata sarcina, zilnic, continuu. Sunt zile rele cand vomiti din sfert in sfert de ora (sunt doar spasmele, reflexul de voma, pentru ca stomacul este gol), sunt zile „bune” cand vomiti doar de 10-15 ori pe zi, iar asta in conditiile in care orice fel de alimentare orala este exclusa. Varsatul, este cam singura „activitate” pe care o ai. Greata, este permanenta si foarte puternica, absolut epuizanta. Totul, in ciuda tratamentului maximal intravenos. Abia dupa aceste lungi saptamani (daca nu continua pana la final), intri intr-o forma de „disgravidie emetizanta” comuna, cu suisuri si coborasuri.
Am auzit multe femei spunand: „Da, nici eu nu am putut sa beau nicio gura de apa”. Si totusi:
Daca poti continua sa muncesti, oricat de greu ti s-ar parea ca duci sarcina – NU ai hiperemesis gravidarum!
Daca poti sa mergi in bucatarie sa gatesti, fie si o data in toata perioada pe care o consideri grea in sarcina ta – NU ai hiperemesis gravidarum!
Daca poti sa faci un dus sau sa te speli pe fata mai des de o data la 1-2 saptamani si o faci fara ajutor – NU ai hiperemesis gravidarum!
Cu hiperemesis gravidarum nu poti functiona. Esti mai aproape de morti decat de vii. In aceste saptamani nu ai niciun moment de usurare. Stai doar in pat, intr-o camera intunecata si rece, cu ochii pe tavan, numarand minutele, orele, ascultand ceasul. Singura, dar singura sursa de hidratare in acele 13, 15, poate chiar 20 de saptamani la rand, sunt 2-3 perfuzii zilnice. Caldura, lumina, televizorul, si orice sunet care iti perturba brusc linistea mortuara, iti dau palpitatii puternice si te fac sa vomiti. Uneori te ambitionezi sa mananci, pentru ca dorinta, nevoia si speranta ca se mai absoarbe ceva exista. Dar elimini totul instant. Iar cand nu mai ai ce, mai ai suc gastric, bila…sau sange. Uneori esti mult prea obosit si prea constient de inutilitatea efortului.
Telefonul mi-a stat tot timpul pe silentios. Rareori ma uitam la el. De multe ori, nu eram in stare sa citesc mesajele. Iar cand o faceam, nu eram in stare sa raspund. Tata a suferit in acest timp o interventie chirurgicala. Doctorul lui mi-a scris. Iar eu nu am putut, toata ziua nu am putut sa transmit familiei un simplu: „e bine”. In cea mai mare parte a zilei nu poti nici sa vorbesti, doar mormai ceva cu buzele lipite si asa raspunzi la intrebari. Iar astfel de zile se resimt ca lunile. Relativitatea timpului nici ca poate fi resimtita mai bine!
Sa ii spui unei femei cu hiperemesis gravidarum „mai ai doar 2-3 luni!” sau si mai grav, ca „mai mult de 9 luni nu are cum sa dureze”, este cruzime. Vorbeste-i in termen de zile, nu sa minti, dar spune-i ca in doua-trei zile va fi mai bine, spune-i ca mai e un hop, spune-i ca incepe sa scada HCG-ul, spune-i orice ii da o speranta de pe o zi pe alta!
Dar, poate cel mai important, si principalul motiv al acestei postari si dorinte aprige de constientizare este mult regretabilul „SI EU”, atunci cand se resimte ca o discreditare, minimalizare a situatiei, printr-o comparatie care nu ar trebui facuta…Mai ales daca urmeaza un „dar”: „Si mie mi-a fost foarte rau, dar am continuat sa muncesc” (Ce vrei sa spui cu asta? Ca sunt eu privilegiata in vreun fel?), „Si eu am vomitat toata sarcina, dar am facut 4 copii”. Daca nu ai trait lucrurile de mai sus, nu ai suferit de hiperemesis gravidarum si nu exista termen de comparatie! E ca si cum i-ai spune unui copil cu insuficienta renala caruia i s-a impus restrictie de apa: „Si eu am inceput sa beau mai putina apa cand ma duc la munca, ca sa nu mai merg asa des la toaleta”. Atat de rau este! Toti oamenii stiu sa faca diferenta intre o gangrena si o eczema a piciorului. Din pacate, hiperemesis gravidarum e foarte greu de inteles daca nu esti acolo, sa observi zi-lumina dramatismul situatiei. Si sa fii neinteleasa in astfel de momente, este foarte, foarte greu de dus.
Problemele din prima jumatate a sarcinii au ecou pana la sfarsit si chiar dupa nastere. Nu am vorbit niciodata despre trimestrul 2, cand, dupa 2 luni de repaus intestinal, adica fara defecatie, cand lucrurile se pun in miscare odata ce reincepi sa te alimentezi, treci prin niste dureri cumplite. Cand 2 buchetele mici de brocoli, intr-un intestin semiblocat de materii restante cine stie de cand si de unde, aduc urlete, urlete pe care nu le poti controla. Cand seara, prin abdomenul atat de slab, masezi de-a lungul colonului, palpand si incercand sa deplasezi incetul cu incetul materiile impietrite. Iar dimineata, cu manusa chirurgicala sterila care se umple de sange, scoti pietrele de 3-4 cm, ajunse intr-un loc de unde pot fi extrase, dar sunt prea dure ca sa poata fi eliminate natural. In saptamana 17 am facut o ecografie abdominala. Am baut apa dimineata la 9-10, doar atunci puteam, iar ecografia a fost la 5-6 seara. Contrar fiziologiei, tot stomacul meu era plin de apa, „staza gastrica importanta” la momentul ecografiei. Nimic nu trecuse (inca) in intestin. Doctoritei nu i-a venit sa creada ca posibila mea „stenoza pilorica” era ceva functional, legat de sarcina. Nu a putut concepe acest lucru. Mi-a recomandat o endoscopie „pe viu”, adica fara sedare. Imaginati-va cum ar fi fost in situatia mea o endoscopie pe viu… Iar daca as fi fost dispusa sa renunt la sarcina, sigur mi-ar fi recomandat si un CT, si nu e de mirare, doar slabisem 10kg in 2 luni…La ce te-ai fi putut gandi? …Totusi, trimestrul 2 a fost vis pe langa 1!
Hiperemesis gravidarum nu este o problema de fertilitate, ba chiar pentru noi lucrurile au decurs, cum spun prietenii „punct ochit, punct lovit!”. Imi pare tare rau de femeile care trec prin aceasta situatie. Stiu ca este frustrant si epuizant emotional si financiar. Dar mi-as fi dorit ca si „boala mea” sa fie tratata, cercetata si discutata de catre medici si companii cu tot atata implicare, pentru ca o femeie cu hiperemesis gravidarum, de foarte multe ori, nu poate sa faca copii! (Puterea de sacrificiu ajunge sa fie extrema, iar raspunsurile pe deplin justificate ale medicilor sunt: „N-avem ce sa facem, trebuie sa rezisti!”). Nu se face prea multa cercetare din motive de cost-eficienta, pentru ca este o boala rara. „Disgravidia emetizanta” e un diagnostic frecvent intalnit, insa doar 1-3% din femei se zice ca sunt afectate de hiperemesis gravidarum. O femeie dintr-o suta nu mi se pare putin. Realitatea este ca din miile de persoane pe care le-am intalnit, stiu doar una care a suferit de hiperemesis gravidarum cu adevarat. Ea a fost speranta si sustinerea mea, dovada vie ca se poate! Doi doctori obstreticieni pe care eu i-am avut intr-o colaborare de lunga durata, medici care s-au axat preponderent pe patologia sarcinii, mi-au zis ca nu s-au mai confruntat cu un astfel de caz pana la mine. La inceput, cand m-am internat, doamnele asistente din spital imi ziceau: „O sa vezi, in cateva zile, cu tratament, o sa fii bine!”, iar infirmierele ma trimiteau la bucatarie: „Aveti doar o disgravidie, mergeti la masa! Mancati biscuiti, luati doar cate o gura!”. La sfarsitul unei saptamani acolo, toata lumea care avusese un mai strans contact cu mine, mi-a zis: „Nu pot sa inteleg cum tu continui sa vomiti intruna cu perfuzia de Osetron pe vena!”.
…Ma gandesc la acei parinti cu posibilitati materiale, intelectuale si afective, care pot sa duca o sarcina sanatos pana la bun sfarsit, fara efort, si care „si-ar dori, dar este greu sa il faca pe al doilea”. (Cei care afirma vehement ca isi doresc, pentru ca e ok si sa nu iti mai doresti sau sa ai alte prioritati). Realitatea prin ochii mei este ca nu vi-l doriti, sau, nu suficient.
Dar nu cu asta vreau sa inchei. Vreau sa zic ca dincolo de provocarea fizica, hiperemesis gravidarum este o procare mentala.
Dupa o saptamana in spital, m-am externat la cerere, fiindca lucrurile nu aveau de gand sa se imbunatateasca, iar eu aveam, totusi, „norocul”, sa pot continua tratamentul injectabil acasa. Aveam, totodata, nevoie, de suport moral. Imi aduc aminte ce frumos se vedea cum ninge pe geamul salonului in care ramasesem singura. Eram atat de deshidratata si in suferinta si ma tot uitam la usa aia de la balcon, pana cand le-am zis celor de acasa: „Ar trebui sa incuie usa si sa scoata cheia…ar trebui sa incuie usa si scoata cheia! Sper sa trec cu bine de noaptea asta…”. M-am intors la spital in garda, pentru o sangerare. Era o doctorita, de altfel empatica si draguta, care, dupa ce i-am spus ca imi este foarte greu, mi-a raspuns: „Da, stiu, si eu am trecut prin asta. O sa treaca. Mergi si fa ceva pt tine. Arunca-te intr-o piscina!”. „Arunca-te intr-o piscina”….. Unele cuvinte se imprima si iti rasuna in cap toata viata. Singurul mod in care m-as fi putut arunca eu atunci intr-o piscina, eu care abia ma taram la doctor, ar fi fost doar ca sa raman pe fundul ei. Evident, a empatizat cu mine, dar a proiectat situatia din prisma propriei sale experiente. Iar aceea nu era hiperemesis gravidarum.
Hiperemesis gravidarum – o patologie dramatica putin cunoscuta, subevaluata adesea ca „disgravidie emetizanta” si usor de subminat. Te marcheaza, insa, ca o cicatrice de razboi. Cam atat de mult rasunet a avut pentru mine aceasta experienta pe care am trait-o din 3 perspective, vazand, observand si afland atat de multe atat ca om, ca pacient, cat si ca medic. Atat de multe am invatat pe toate cele 3 planuri, incat ar trebui sa mi-o trec in CV. Si am inteles suferinta la un alt nivel.
Un mesaj de luat acasa pt. oricine se numeste „pacient” e: Am aflat ca pot. Poate, mai mult decat credeam!
(Compilatie din cele 2 sarcini, ganduri transcrise fara perdea intr-un moment de cumpana, dificil chiar si pentru mine de imaginat si apreciat la gravitatea reala, acum ca a ramas doar in amintire. Multumesc tuturor prietenilor si colegilor de la locul de munca care au imbratisat cu empatie situatia noastra si au acceptat faptul ca nu am avut disponibilitate pentru nimic, chiar dinainte de-a concepe. Ma gandesc adesea: daca ar fi putut sa vina prin curier, un-doi as fi dat comanda! 🙂)
Doctor Oana Dragne 